Welcome to Wendy's Parkinson Journey Blog (Ned/Eng)
Sommige mensen zullen misschien denken: “Oh, daar heb je haar weer, met wie het allemaal zo goed lijkt te gaan.” Maar juist dát is het punt. In plaats van dat te denken, kun je je ook afvragen: Waarom gaat het eigenlijk zo goed met haar? Wat kan ik daarvan opsteken?
Ja, ik ben dagelijks bezig met parkinson, maar het voelt voor mij meer als mijn werk dan als een ziekte. Ik heb het wel, maar zo voelt het niet. En dat komt doordat ik mijn dagen vul met iets waar ik volledig mijn hart in leg.
Nooit gedacht dat ik ooit een magazine zou maken, en toch staan er inmiddels al elf Nederlandse edities op mijn website, plus een aantal Engelse en één Duitse.
Daarnaast ben ik begonnen met het opzetten van een event speciaal voor vrouwen met Parkinson. En wat ben ik trots op de twee prachtige edities die we al hebben georganiseerd.
Wat ik doe, maakt niet alleen míj gelukkig, maar ook anderen. Dat voelt zó bijzonder. Ik mag de dingen doen die ik leuk vind: creatief denken, organiseren en – iets wat ik verrassend leuk ben gaan vinden – interviewen.
Sporten hoort er ook bij, maar met mate. Een paar keer per week naar de sportschool, wandelen, en af en toe de fiets pakken.
Wat voor mij het belangrijkste is: ik blijf dicht bij mezelf. Door te doen wat bij mij past, voel ik me krachtig. Ik ontdek steeds beter wat goed voor mij werkt.
Zo heb ik bijvoorbeeld goed gekeken naar mijn medicatie. Ik ben ontzettend blij dat ik van drie keer per dag Levodopa/Carbidopa terug ben gegaan naar één keer per dag. Mijn motto: als je lichaam het niet nodig heeft, moet je het ook niet nemen.
En tot slot: RUST. Maar niet de rust van op de bank hangen en niets doen. Nee, integendeel. RUST is voor mij doen wat goed voelt, wat mij blij maakt, wat mij laat zijn wie ik ben.
Wendy van Wijk-Lugthart
Ben ik zo anders?
Hoe meer je je focust op wat je ziekte met je doet, hoe groter de last lijkt te worden. Je kunt verstrikt raken in je eigen verdriet en machteloosheid. Voor anderen die met dezelfde ziekte leven, kan het confronterend zijn en zelfs angst oproepen. Het herinnert hen eraan wat hen te wachten staat of wat ze al doormaken. En de buitenwereld? Die reageert vaak met onbegrip of zelfs afwijzing.
Maar wat als je je ziekte op een andere manier laat zien? Wat als je laat zien hoe je, ondanks alles, positief blijft en het beste uit het leven haalt? Wanneer je niet alleen je eigen strijd deelt, maar ook laat zien hoe je anderen helpt en inspireert? Dan verandert de reactie compleet. Dan worden mensen geraakt door je veerkracht, je doorzettingsvermogen en je optimisme. Lotgenoten voelen zich gesteund en minder alleen. En ook mensen zonder de ziekte krijgen een ander perspectief: ze zien niet alleen de pijn, maar ook de kracht en de moed.
Misschien is het tijd dat we met z’n allen meer inzetten op positiviteit. Onderzoek toont aan dat een optimistische kijk op het leven daadwerkelijk invloed heeft op ons welzijn. En juist daarom zou ook de zorg zich hier meer op moeten richten. Naast medische behandelingen zou er meer aandacht moeten zijn voor mentale veerkracht en het versterken van een positieve mindset. Niet alleen bij patiënten, maar ook bij zorgverleners zelf.
Positieve psychologie wordt steeds vaker ingezet in de gezondheidszorg, maar er is nog veel te winnen. Programma’s die zich richten op het versterken van de mentale weerbaarheid kunnen ervoor zorgen dat mensen anders met hun ziekte omgaan. Door te leren kijken naar wat er wél mogelijk is in plaats van wat verloren is gegaan, krijgen patiënten meer grip op hun eigen leven.
Daarnaast zou er binnen de zorg meer ruimte moeten zijn voor persoonlijke successen en inspirerende verhalen. In plaats van alleen de focus te leggen op klachten en beperkingen, zouden we moeten kijken naar wat iemand nog kan en hoe zij hun leven ondanks tegenslagen zinvol kunnen invullen. Dit zou niet alleen de patiënten helpen, maar ook de manier waarop de samenleving naar ziekte en gezondheid kijkt positief kunnen veranderen.
Waarom zouden we niet meer inzetten op positiviteit? Waarom zouden we niet allemaal bijdragen aan een beweging die hoop, kracht en inspiratie verspreidt? De manier waarop we over ziekte en gezondheid praten en ermee omgaan, maakt een groot verschil. Het is tijd dat we niet alleen oog hebben voor wat ons beperkt, maar vooral voor wat ons nog altijd kracht geeft. Als de zorg en de samenleving samen deze shift maken, kunnen we een wereld creëren waarin ziekte niet alleen synoniem is met lijden, maar ook met veerkracht en mogelijkheden.
Will the sky clear up and the sun shine brightly?
By Wendy van Wijk-Lugthart (Wendy's Parkinson Journey) – February 18, 2025
What If I Don’t Have Parkinson’s Disease After All? That question suddenly arose after what I thought would be a routine visit to my neurologist. After 7.5 years of living with a Parkinson’s Disease diagnosis, I expected nothing new—until my doctor questioned it.
I had been gradually reducing my medication and still feeling good. “You’ve remained stable since your diagnosis,” he said. “You’ve even further reduced your medication, you don’t have problems with sleep, smell or taste, and your facial expression hasn’t changed. I just want to be sure you really have Parkinson’s Disease by doing a DAT scan.”
“What else could it be?”
“I think of tremor dystonia and if you have that it stays with tremors, no other symptoms will appear.”
“But don’t you see other people who are doing like me?”
“Yes I see people as positive as you and doing something they like but in the years you see any progress.”
The thought was overwhelming. What was happening? Could it be that I didn’t have Parkinson’s after all? What would change? I needed to talk to someone. Still at the hospital, I called my husband first. After that I had the urge to reach out and call someone else. She took all the time I needed, listened with compassion, and reassured me. Slowly, I started to feel calmer. I hung up and drove home, hesitant to share the news, waiting anxiously as questions swirled in my mind: Had I been misdiagnosed? What would this mean for my future? Would I still be part of the Parkinson’s community that had supported me all these years?
And there I was in the hospital lying still in the DATscan. I got a little sleepy until it was finally over. As I left the hospital, anxiety crept in. The hospital had the results—but I didn’t. I needed to know. That same evening, I emailed my neurologist.
The wait felt interminable, but the next morning, I got my answer. The result? I still had Parkinson’s, but it was progressing incredibly slowly, with expectations that this trend would continue.
It took me a moment to process. Despite preparing myself for either outcome, part of me had hoped for a different reality. That moment of hope had sparked thoughts of a life without the limitations of a progressive illness. But as I sat with the news, I had an important realization—nothing had truly changed. I was still strong, still capable, still me. My experiences, my resilience, and my journey remained intact.
And, in a way, I felt grateful. My positivity seemed to have helped me, confirming once again that a positive mindset can slow the disease—at least, for me.
If you ever have doubts about your diagnosis, don’t hesitate to ask for a DAT scan. It should be mandatory for people under 60. When I was first diagnosed, my kids were just 9 and 10 years old. What if, after all these years, I had learned I never had Parkinson’s? Can you imagine what was going through my mind?
I don’t know how it is in other countries, but here, DAT scans are not part of the normal procedure. And that needs to change for at least people under 60.
De eerste zeven jaar na mijn diagnose parkinson: een reis van acceptatie en betekenis
Zeven en een half jaar geleden kreeg ik de diagnose parkinson. Een moment dat mijn leven veranderde, een schok die alles op zijn kop zette. In die eerste periode stond ik voor de uitdaging om met deze nieuwe realiteit om te gaan. Het was een zoektocht naar balans, naar manieren om mijn leven opnieuw vorm te geven zonder mezelf te verliezen in de ziekte.
Langzaam maar zeker vond ik mijn weg. Ik leerde omgaan met de diagnose, maar nog belangrijker: ik ontdekte hoeveel er nog wél mogelijk was. Ik vond kracht in positiviteit, in betekenisvol bezig zijn, in het delen van mijn ervaringen en in het ondersteunen van anderen.
Die eerste zeven jaar waren niet alleen een periode van aanpassing, maar ook van groei en nieuwe inzichten.
Nu breekt een nieuw hoofdstuk aan. De wervelende januari maand heeft mij meegenomen naar een volgende fase, een nieuw begin.
De komende zeven jaar, ik weet niet precies wat er op mijn pad zal komen, maar ik weet wel dat ik opensta voor nieuwe kansen, nieuwe ontmoetingen en nieuwe mogelijkheden.
Mijn reis met parkinson stopt niet bij acceptatie; het is een continu proces van ontdekken en vooruitkijken. Door vast te houden aan mijn positieve mindset, weet ik dat er nog veel moois te wachten staat. Wat het ook zal zijn, ik omarm het met vertrouwen.
De toekomst is onbekend, maar één ding is zeker: ik blijf mijn pad bewandelen met kracht, optimisme en de wens om van betekenis te zijn – voor mezelf en voor anderen.
Alweer de Laatste Week van Januari:
En plotseling breekt alweer de laatste week van januari aan. Het lijkt wel alsof de tijd in een sneltreinvaart voorbij raast. Begin deze maand stond ik nog in het prachtige Rome, genietend van de Italiaanse sfeer en het nieuwe jaar dat voor ons lag. De tweede week gebruikte ik om even bij te komen, maar daarna ging het tempo omhoog: plannen, organiseren en volop in beweging blijven. In slechts drie weken tijd is er zoveel gebeurd dat het haast onwerkelijk voelt.
Maar gelukkig is alles on track, zoals altijd. Deze laatste week van januari belooft weer een mooie te worden. Zo staat er nog een afspraak met studenten op de agenda, en daarnaast een prachtig event dat alle aandacht verdient. Voor je het weet, zit de maand erop.
Toch is januari al bijzonder productief geweest. Twee artikelen voor mijn nieuwe magazine zijn bijna klaar, en achter de schermen ben ik druk bezig met de organisatie van het Vrouw en Parkinson Event op 23 mei. Een dag om nu al in je agenda te noteren! Dit evenement belooft wederom fantastisch te worden, met waardevolle gesprekken en verbinding voor vrouwen met parkinson. En goed nieuws: in februari openen de aanmeldingen. Dus dames, houd het in de gaten!
Dankbaarheid en Doorzettingsvermogen
Ik ben enorm dankbaar voor alles wat ik nog kan doen. Ondanks de uitdagingen die parkinson met zich meebrengt, blijf ik positief en ondernemend. Het is deze mindset die maakt dat het, zelfs na 7,5 jaar, nog goed gaat. Ik ben vastberaden om dit zo lang mogelijk vol te houden.
Een mooie mijlpaal is dat ik in de afgelopen jaren mijn medicatie heb weten te verminderen, en dat geeft me vertrouwen in de toekomst. Natuurlijk is het niet altijd makkelijk, maar door mijn energie te richten op wat wél mogelijk is, blijft het goed gaan.
Op naar Februari
Met januari bijna achter de rug kijk ik uit naar wat februari zal brengen. Nieuwe kansen, nieuwe ontmoetingen en natuurlijk de voorbereidingen voor het Vrouw en Parkinson Event. Want wie zegt dat je in een sneltrein niet kunt genieten van het uitzicht?
Zo blijf ik doorgaan, met een glimlach en een dosis optimisme. Daar ga ik voor!
Passie en Verbinding
Passion and Connection
Door verschillende dingen kun je je beter voelen en daardoor sta je ook zelfverzekerder in het leven.
Waardoor voel ik mij beter? Wat mij enorm helpt is actief blijven. De dingen blijven doen die jou zoveel geven.
Ja dat is wel vaag. Laat het mij toelichten. Voor mij was mijn baan lang geleden bij P&G, de mooiste tijd.
Waarom was dat zo leuk? Ik was daar marketing assistente bij een bedrijf in een gedreven omgeving, samen ergens voor gaan en nieuwe doelen te behalen, maar waar ook juist aandacht is om te groeien binnen je baan of binnen het bedrijf en de kansen te pakken. Dit kun je bereiken door ook elkaar als mens te leren kennen en met elkaar te verbinden.
Door hier gewerkt te hebben weet ik wat voor mij belangrijk is. Uiteraard de inhoud van mijn baan. Wat nu mijn magazine is en het organiseren van evenementen. Dat dit voor mij het prachtigste is wat ik kan doen en waarvan ik elke dag geniet. Mijn passie.
Door hetgene wat ik doe ook heel veel nieuwe mensen leer kennen. Juist dat is de verbinding met elkaar. En het gewoon leuk hebben met elkaar, waardoor je als groep nog meer kunt bereiken.
Vooral heel belangrijk hierin gezamenlijk gaan we ervoor en een ieder is even belangrijk. We hebben elkaar nodig om een doel te bereiken, maar dat kan alleen als we elkaar als vrienden zien en steunen wat een ieder doet om zo dat doel te kunnen behalen.
Alleen of als klein groepje bereik je niet zoveel als dat je met iedereen die iets doet voor parkinson als 1 gemotiveerde groep samenwerkt en die elkaar respecteert en waar een ieder zich net zo belangrijk voelt en zo samen impact kunnen maken.
Numerous factors can boost your mood and enhance your confidence in life.
What lifts my spirits?
For me, staying active is incredibly beneficial. It’s essential to engage in activities that bring you joy. While this may sound somewhat vague, let me clarify.
My time at P&G was particularly memorable; it was the best part of my career.
What made it so enjoyable? I worked as a marketing assistant in a dynamic environment, collaborating towards common goals while focusing on personal and professional growth. Opportunities for development were abundant. Building connections with colleagues as individuals was equally important.
My experience there helped me identify what truly matters to me: the content of my work, which now involves creating my magazine Wendy's Parkinson Journey and organizing events. This is my passion, and I cherish it every day.
Through my work, I meet many new people, which fosters those important connections. Sharing enjoyable moments together enhances our ability to achieve more as a team. It’s vital to remember that we’re all in this together; everyone plays a crucial role.
We rely on one another to reach our goals, and this is only possible when we view each other as friends, supporting each other’s contributions. Individually or in small groups, we may not accomplish as much as when we unite as one motivated team, collectively working for Parkinson's awareness, respecting one another, all feeling as important as anyone in the group and together we can make impact.
Add comment
Comments