Will the sky clear up and the sun shine brightly?

By Wendy van Wijk-Lugthart (Wendy's Parkinson Journey) – February 18, 2025

What If I Don’t Have Parkinson’s Disease After All? That question suddenly arose after what I thought would be a routine visit to my neurologist. After 7.5 years of living with a Parkinson’s Disease diagnosis, I expected nothing new—until my doctor questioned it.

I had been gradually reducing my medication and still feeling good. “You’ve remained stable since your diagnosis,” he said. “You’ve even further reduced your medication, you don’t have problems with sleep, smell or taste, and your facial expression hasn’t changed. I just want to be sure you really have Parkinson’s Disease by doing a DAT scan.”

“What else could it be?”

 “I think of tremor dystonia and if you have that it stays with tremors, no other symptoms will appear.”

“But don’t you see other people who are doing like me?”

“Yes I see people as positive as you and doing something they like but in the years you see any progress.”

The thought was overwhelming. What was happening? Could it be that I didn’t have Parkinson’s after all? What would change? I needed to talk to someone. Still at the hospital, I called my husband first. After that I had the urge to reach out and call someone else. She took all the time I needed, listened with compassion, and reassured me. Slowly, I started to feel calmer. I hung up and drove home, hesitant to share the news, waiting anxiously as questions swirled in my mind: Had I been misdiagnosed? What would this mean for my future? Would I still be part of the Parkinson’s community that had supported me all these years?

And there I was in the hospital lying still in the DATscan. I got a little sleepy until it was finally over. As I left the hospital, anxiety crept in. The hospital had the results—but I didn’t. I needed to know. That same evening, I emailed my neurologist.

The wait felt interminable, but the next morning, I got my answer. The result? I still had Parkinson’s, but it was progressing incredibly slowly, with expectations that this trend would continue.

It took me a moment to process. Despite preparing myself for either outcome, part of me had hoped for a different reality. That moment of hope had sparked thoughts of a life without the limitations of a progressive illness. But as I sat with the news, I had an important realization—nothing had truly changed. I was still strong, still capable, still me. My experiences, my resilience, and my journey remained intact.

And, in a way, I felt grateful. My positivity seemed to have helped me, confirming once again that a positive mindset can slow the disease—at least, for me.

If you ever have doubts about your diagnosis, don’t hesitate to ask for a DAT scan. It should be mandatory for people under 60. When I was first diagnosed, my kids were just 9 and 10 years old. What if, after all these years, I had learned I never had Parkinson’s? Can you imagine what was going through my mind?

I don’t know how it is in other countries, but here, DAT scans are not part of the normal procedure. And that needs to change for at least people under 60.

De eerste zeven jaar na mijn diagnose parkinson: een reis van acceptatie en betekenis

Zeven en een half jaar geleden kreeg ik de diagnose parkinson. Een moment dat mijn leven veranderde, een schok die alles op zijn kop zette. In die eerste periode stond ik voor de uitdaging om met deze nieuwe realiteit om te gaan. Het was een zoektocht naar balans, naar manieren om mijn leven opnieuw vorm te geven zonder mezelf te verliezen in de ziekte.

Langzaam maar zeker vond ik mijn weg. Ik leerde omgaan met de diagnose, maar nog belangrijker: ik ontdekte hoeveel er nog wél mogelijk was. Ik vond kracht in positiviteit, in betekenisvol bezig zijn, in het delen van mijn ervaringen en in het ondersteunen van anderen.

Die eerste zeven jaar waren niet alleen een periode van aanpassing, maar ook van groei en nieuwe inzichten.

Nu breekt een nieuw hoofdstuk aan. De wervelende januari maand heeft mij meegenomen naar een volgende fase, een nieuw begin. 

De komende zeven jaar, ik weet niet precies wat er op mijn pad zal komen, maar ik weet wel dat ik opensta voor nieuwe kansen, nieuwe ontmoetingen en nieuwe mogelijkheden.

Mijn reis met parkinson stopt niet bij acceptatie; het is een continu proces van ontdekken en vooruitkijken. Door vast te houden aan mijn positieve mindset, weet ik dat er nog veel moois te wachten staat. Wat het ook zal zijn, ik omarm het met vertrouwen.

De toekomst is onbekend, maar één ding is zeker: ik blijf mijn pad bewandelen met kracht, optimisme en de wens om van betekenis te zijn – voor mezelf en voor anderen.

Alweer de Laatste Week van Januari: 

En plotseling breekt alweer de laatste week van januari aan. Het lijkt wel alsof de tijd in een sneltreinvaart voorbij raast. Begin deze maand stond ik nog in het prachtige Rome, genietend van de Italiaanse sfeer en het nieuwe jaar dat voor ons lag. De tweede week gebruikte ik om even bij te komen, maar daarna ging het tempo omhoog: plannen, organiseren en volop in beweging blijven. In slechts drie weken tijd is er zoveel gebeurd dat het haast onwerkelijk voelt.

Maar gelukkig is alles on track, zoals altijd. Deze laatste week van januari belooft weer een mooie te worden. Zo staat er nog een afspraak met studenten op de agenda, en daarnaast een prachtig event dat alle aandacht verdient. Voor je het weet, zit de maand erop.

Toch is januari al bijzonder productief geweest. Twee artikelen voor mijn nieuwe magazine zijn bijna klaar, en achter de schermen ben ik druk bezig met de organisatie van het Vrouw en Parkinson Event op 23 mei. Een dag om nu al in je agenda te noteren! Dit evenement belooft wederom fantastisch te worden, met waardevolle gesprekken en verbinding voor vrouwen met parkinson. En goed nieuws: in februari openen de aanmeldingen. Dus dames, houd het in de gaten!

Dankbaarheid en Doorzettingsvermogen

Ik ben enorm dankbaar voor alles wat ik nog kan doen. Ondanks de uitdagingen die parkinson met zich meebrengt, blijf ik positief en ondernemend. Het is deze mindset die maakt dat het, zelfs na 7,5 jaar, nog goed gaat. Ik ben vastberaden om dit zo lang mogelijk vol te houden.

Een mooie mijlpaal is dat ik in de afgelopen jaren mijn medicatie heb weten te verminderen, en dat geeft me vertrouwen in de toekomst. Natuurlijk is het niet altijd makkelijk, maar door mijn energie te richten op wat wél mogelijk is, blijft het goed gaan.

Op naar Februari

Met januari bijna achter de rug kijk ik uit naar wat februari zal brengen. Nieuwe kansen, nieuwe ontmoetingen en natuurlijk de voorbereidingen voor het Vrouw en Parkinson Event. Want wie zegt dat je in een sneltrein niet kunt genieten van het uitzicht?

Zo blijf ik doorgaan, met een glimlach en een dosis optimisme. Daar ga ik voor!

Passie en Verbinding
Passion and Connection